Kirjoittaja on vapaaehtoisena toimiva Riitta Paasimaa, joka toimii Muistiyhdistyksen monessa eri toiminnassa.
Kun antaa aikaansa toiselle, saa itsekin paljon
Yli kymmenen vuotta vapaaehtoistyötä Muistiyhdistyksessä ovat opettaneet, että kaikkein tärkeintä ei ole aina se, mitä tehdään, vaan se, että ollaan läsnä. Nyt huoli yhdistysten tulevaisuudesta varjostaa työtä. Vapaaehtoistyöstä puhuttaessa ajatellaan helposti, että vapaaehtoinen on se, joka antaa. Ajattelen toisin, vapaaehtoistyö on myös saamista. Se on mahdollisuus itse kuulua johonkin, olla tarpeellinen ja kokea, että omalla panoksella on merkitystä. Ikä ei vähennä halua auttaa. Päinvastoin. Elämänkokemus voi antaa jotakin sellaista, mitä ei opi kirjoista: kykyä kuunnella, ymmärtää ja kohdata toinen ihminen kiireettömästi.
Tänään kannan kuitenkin huolta aivan toisesta asiasta. Yhdistysten saamaa rahoitusta vähennetään, ja se merkitsee monille yhdistyksille toiminnan supistamista ja henkilöitten vähentämistä. Samalla katoaisi suuri määrä osaamista ja ns. hiljaista tietoa, jota kaikki toimijat ovat vuosien varrella keränneet. Katoaisi jotakin sellaista, mitä ei ole helppo korvata: ihmisten kohtaamisia, yhteisöllisyyttä ja tunnetta siitä, ettei tarvitse selviytyä yksin. Ajatus toiminnan vähenemisestä tuntuu raskaalta. Kyse ei ole vain yhdistyksen toiminnan numeroista tai säästöistä paperilla. Kyse on ihmisistä. Ihmisistä, jotka tarvitsevat tietoa, tukea, seuraa ja ennen kaikkea toisia ihmisiä ympärilleen. Muistista huolehtiminen koskettaa meitä kaikkia. Jossain vaiheessa elämää jokainen meistä saattaa huomata unohtavansa asioita tavallista enemmän tai joutua seuraamaan läheisen ihmisen muistin muuttumista. Silloin ei pitäisi joutua olemaan yksin.
Muistiyhdistyksen rautaiset ammattilaiset tekevät arvokasta työtä ja rakentavat toiminnalle vahvan rungon. He suunnittelevat, kehittävät ja etsivät jatkuvasti uusia tapoja tavoittaa mahdollisimman monia ihmisiä. Me vapaaehtoiset saamme heiltä koulutuksen omaan tehtäväämme. Ammattilaisten opastuksella ja tuella voimme omalla toiminnallamme olla mukana tapahtumissa ja myös ryhmien vetäjinä. Työ voi tarkoittaa keskustelua, kuuntelemista, kahvikupillista, naurua tai yksinkertaisesti läsnäoloa.
Muistikahvilat eri puolilla Hämettä ovat tästä hyvä esimerkki. Ne ovat paljon enemmän kuin pelkkiä kokoontumispaikkoja. Ne ovat paikkoja, joissa voi tavata muita, vaihtaa ajatuksia, saada tietoa ja ennen kaikkea tulla kohdatuksi ihmisenä. Joskus yksi lämmin kohtaaminen voi muuttaa koko päivän.
Haluan jatkaa vapaaehtoisena niin kauan kuin se on mahdollista. Toivon, että siihen annetaan mahdollisuus myös tulevaisuudessa – ei vain minulle, vaan kaikille niille vapaaehtoisille, joiden työ pitää yhdistysten toimintaa elävänä. Sillä ehkä tärkeintä ei lopulta ole se, kuinka paljon muistamme itse, vaan se, että muistamme toisemme.
On syytä kysyä: mitä tapahtuu, jos tulevaisuudessa yhdistyksiä ja vapaaehtoisia on yhä vähemmän, mutta muistisairaiden ja muistihuolien kanssa elävien ihmisten määrä kasvaa päivä päivältä? Silloin tarvitaan kohtaamisia enemmän – ei vähemmän.
”Vanhuksen ja muistisairaan arjesta selviämisen tukeminen on koko yhteisön (lähiyhteisön) asia”
Kirjoittaja on hämeenlinnalainen 77-vuotias Seppo Parkkonen, jolla on muistisairausdiagnoosi.
Kertomuksia Alzheimerin kanssa elämisestä
Osa 4 – Apuvälineet
Julkaistu 30.7.2026
Tunnistan olevan avuton ja aika kärttyinen. Täytyisi olla enemmän kiitollinen vaimon avusta ja huolehtimisesta. En ole varmasti helppo kaveri.
Olemme yhdessä pohtineet mitä helpotusta arkeen saisin muutoksilla. Hyvä yöuni olisi tärkeä, painajaiset vähemmälle. Tähän saimme parannusta siirtämällä iltalääkitystä aiemmaksi ja lisäämällä kaurapuuron viimeiseksi ateriaksi. Toisena muutoksena oli ikävien uutisten ja sarjojen väistäminen ennen yöunia. Lisäksi yritän lempeällä ja melodisella musiikilla lepuuttaa aivoni mielenrauhaan.
Unen odottelussa kuuntelemme äänikirjaa. Se on mainio nukuttaja, 15 – 30 minuuttia riittää. Seuraava havainto on aamulla, jos ei ole välillä pissalla käyntejä.
Aamulla keholle pitää antaa heräämisaikaa, ei kiirettä, vaan luonnonvaloa ikkunasta, jos mahdollista. Sitten venyttelyä ja aamutoimet. Aamun uutiset on pakko katsoa televisiosta, mutta jatkuva sotauutisten ja diktaattorien puheet ärsyttävät kiusallisesti samoin samojen asioiden jankkaaminen. Tällöin on hyvä ymmärtää sulkea vastaanotin.
En tiedä onko huonokuuloisuus sukua Alzheimerin taudille. Ainakin se aiheuttaa puheen selkeyden kuulemista. Jotkut henkilöt puhuvat epäselvästi, sössöttävät ja jopa huutavat, jolloin selkokielisyys katoaa. Näitä huutajia ovat urheiluselostajat. Kaipaan Anssi Kukkosta, Paavo Noposta ja vastaavia selväsanaisia osaajia. Nykykielessä uudet sanat ja huono kielen hallinta ovat myös myrkkyä vanhan kansan miehelle.
Avuttomuus on lisääntynyt teknisessä taidossa. Netin avulla asioiden löytäminen ei ole yhtä helppoa kuin takavuosina. Onneksi minulla on vaimo, jolla on vielä osaamista. Olen kiitollinen siitä avusta, mutta en osaa tarpeeksi siitä kiittää vaan palkitsen avun kiukuttelulla.
Osa 5 tulossa pian!
Osa 3 – Avuttomuus
Julkaistu 30.7.2026
Olemme pohtineet lisää helpotuksia taudin kanssa pärjäämisessä. Uusin idea oli hankkia apuväline kulkemiseen. Olimme seuranneet miten rollaattori helpottaa tasapainoa. Lopulta päätimme käydä apuvälinevuokraamossa terveysasemalla. Siellä oli hyvä valikoima näppärästi kasattavia versioita. Olin yllättänyt, että laite oli ilmainen ja käyttöaikaa niin paljon kuin on tarvetta.
Harjoittelin kävelyä apuvälineen kanssa. Muutamalla säädöllä sain sen toimimaan moitteettomasti ja helpon kasaamisen avulla se menee pienen automme tavaratilaan. Samalla totesimme sen sopivaksi myös lentokoneeseen ja vielä veloituksetta.
Rollaattorin ansiosta olemme kaksinkertaistaneet kävelylenkkien pituudet. Hauskana huomiona on se, että entisenä karavaanarina olen ”opettanut” rollaattorikollegat nostamaan kättä aina vastaan tullessa. Tämä on virittänyt meidät jopa lyhyisiin keskusteluihin apuvälineiden tuomasta mukavuudesta. Ennen kontaktit tulivat lapsien ja koirien kautta, mutta nyt rollaattorien. Vertaisryhmiä löytyy joka lähtöön.
Minulla on apuväline kuulemiseen ja liikkumiseen. Niistä on jokapäiväiseen elämään paljon apua ja lisäksi olen hankkinut lihasvasaran, jolla jyrytetään iltaisin jäseniä jalkapohjasta hartioihin. Itse en pysty sitä hyvin tekemään, mutta vaimo Pia-Liisa vastaa illan viimeisestä huollosta ennen äänikirjan uneen tuudittamista. Ei huono!
Osa 4 tulossa pian!
Osa 2 – Avoimuus – mitä se tuo?
Julkaistu 2.6.2026
Päätimme etten salaile muistisairauttani. Avoimuus on mielestäni aina tärkeä tapa edetä, salailu on piiloleikkiä, josta jossain vaiheessa tulee löydetyksi.
Kerroin naapureilleni ja tutuille asiasta. Havaitsin sairauteni aiheuttaneen hämmennystä. Monet ihmettelivät avoimuuttani ja muutamat kertoivat tietävänsä sairauden vakavuuden. Jollakin tutulla oli vastaava tilanne ja nyt hän on laitoshoidossa tarkasti valvottuna. Samantien kertoja säikähti puhettaan ja yritti vetäytyä asiasta vaihtamalla puheenaihetta.
Olen huomannut tuttavapiirin kutistuneen selvästi. Onneksi läheisten osalta huomaan, että he välittävät.
Tuttavapiiri on supistunut kotimaassa ja Espanjassa. Kakkoskodissa asumisessa olen itse aiheuttanut katoa, sillä huonokuuloisena en ole ollut aktiivinen tapahtumissa. Melu on niin hirvittävä saaste, että en jaksa olla silloin läsnä.
Toisena ongelmana on ollut lisääntynyt virtsaamistarve. Siihen en ole saanut apua terveyskeskuslääkäriltä, mutta lopulta laitoin asialle vauhtia pyytämällä sille jotain ratkaisua eikä pillereillä leikkimistä.
Nuori terveyskeskuslääkäri teki lähetteen kirurgille. Jäin odottamaan kutsua ennen Espanjaan lähtöä syyskuun lopulla. Hoputtelin, mutta ruuhka oli esteenä ja tutkimus siirtyi vuoden 2026 puolelle. Pääsin onneksi varalle ja yllättäen muutaman päivän päästä vastaanotolle. Laboratoriokäynti ja tutkimus heti sen perään. Sitä ennen olin pitänyt virtsaamispäiväkirjaa monta kuukautta. Ainakin muistiinpanoista näki minun olevan tosissani ja hädissäni. En halunnut olla Tena-vaippojen suurkuluttaja.
Kirurgin vastaanotolla suoritin pissitestin ja jäin odottamaan toimenpiteitä. Tähystys virtsaputkeen oli erikoinen tapahtuma. Sain katsoa sitä kuvaruudulta ja lisäksi vaimoni pääsi tutustumaan sisäelimeni kuntoon. Kuva ei antanut pelkäämääni tulosta, eturauhanen oli ok eikä kasvaimia näkynyt.
Lääkäri kyseli, haluanko hidastusta pillereillä vai botoxilla. Pohdiskeltiin ja kyseltiin lääkärin ajatuksia. Hän piti botoksia hyvänä, kun sanoin inhoavani pillerien nielemistä. Päädyttiin botoxiin. Sitä lääkäri pisteli muutamaan kohtaan ja kertoi haittavaikutuksista jne.
Operaatio oli onnistunut ja pääsin takaisin normaaliin muistisairaan elämään ja vaipattomuuteen.
Osa 3 tulossa kesän jälkeen!
Osa 1 – Mitä tämä tarkoittaa?
Julkaistu 17.3.2026
Vitsailin aikanaan kertovani vanhainkodissa tarinani, jos joku suostuisi kääntämään tuoliani niin, että näkisin ulos. Tämä tuntui silloin vitsiltä, mutta se voisi tapahtua. Olen askeleen lähempänä, eikä se ole vitsikästä. 75 vuotta oli tulossa mittariin ja ajokortin uusinta oli hoidettava käymällä lääkärin vastaanotolla testattavana. Pontevasti otin haasteen vastaan. Tiesin selviäväni siitä, sillä monet tuttavani olivat sen riman ylittäneet.
Olin melko terve keholtani, mutta säikähdin muistitestin vaikeutta. Kuvioiden piirtäminen oli kimuranttia ja lähimuistin testi nosti ihokarvat pystyyn. Ei minulla ikinä ole ollut vastaavia ongelmia. Selvisin hapuillen ja sain ajokortin seuraavaksi viideksi vuodeksi.
Kaksi vuotta myöhemmin ongelmat lisääntyivät, muisti pätki ja liikkuminen tuli epävarmaksi tasapainon aiheuttaessa tepposiaan. Päätimme vaimoni kanssa käydä Tasapainoklinikalla kyselemässä apua. Siellä tehtiin kognitiivinen tutkimus ja haastattelu. Sain ehdotuksen hakeutua geriatrin vastaanotolle. Tovin harkittuani varasin ajan Mehiläisestä.
Vuoden 2025 kesäkuu oli mielelleni synkkä kuukausi. Rakas koiramme Ymmi, 5v, kuoli yllättäen johonkin sisäelinongelmaan. Se oli raskas tapahtuma. Heti samalla viikolla olin tutkimuksissa ja magneettikuvauksen perusteella aivoissani molemmin puolin oli havaittavaa muistilohkojen kutistumaa, hippopotamus. Uusi muistitesti tuotti surkean tuloksen ja diagnoosi Alzheimerin taudista oli tosi. Lähimuistin vuoksi alkoi uusi taistelu.
Aloitettiin lääkehoito Donepecil-tableteilla, ensin 5 mg ja sen jatkoksi 10 mg. Lisäksi aloitin jokaisen aamun juomalla Souvenaid-liuosta, 1,25 dl.
Jäin odottamaan ja toivomaan. Seuraava geriatrin luona käynti oli haastava, sillä pelkäsin terveyteni ottaneen takapakkia muillakin alueilla kuin muistin. Tasapaino oli huonoa ja pitkään vaivannut vilkas ”pissihätäily” olivat pudottaneet tärkeitä asioita elämästäni. Koiran menettäminen painoi synkällä tavalla mielialaani ja kauhistelin, että tässäkö oli alkanut viimeinen lenkki?
Lääkäri kehotti elämään ihan tavallista arkea ja tilanteiden seurantaa vastaanotoilla. Keskustelun virikkeenä syntyi ajatus etsiä vertaistukea. Kävimme Muistiyhdistyksen puistokahveilla kuulostelemassa. Siellä aivojumpattiin ja oli yhteislaulua. En osaa laulaa, mutta tykkään kuunnella. Vanhojen tanssikappaleiden sanat puhuttelivat ja loivat mukavia nostalgisia tunnelmia.
Osa 2 – tulossa pian!
